Deuxième journée dans cette atmosphère électrique qui est celle de Medicine X. La matinée démarre fort avec le keynote de Jack Andraka, le chercheur génial qui a identifié la mésotheline, une protéine qui agit comme biomarqueur dans le cancer du pancréas.
Jeune garçon de 15 ans, Jack monte sur le plateau comme une rock star et commence à raconter son histoire. Dans la salle, nous écoutons ravis son parcours fait de cours de biologie distillé par un prof odieux, d’un été passé à travailler dans sa chambre, de la découverte surprenante de la protéine, de son entrée au laboratoire du Pr Anirban Maitra à la Johns Hopkins School of Medicine, de ce jeune garçon qui joue avec la science comme ses copains jouent aux jeux vidéo…la même passion, la même envie.
Et pourtant cet adolescent est capable d’assumer un regard politique sur la science, il n’hésite pas à clamer haut et fort que science et recherche doivent être un droit, accessible à tous, libéré des freins économiques. Un discours, celui de Jack Andraka, qui donne les frissons, qui pousse la salle entière à se lever pour lui dédier une standing ovation et centaines de tweets et retweets enthousiastes.
Dr Leana Wen
Et puis, atelier de travail avec le Dr Leana Wen, jeune femme charmante qui raconte la puissance de la narration chez les patients. Leana Wen demande à ses confrères d’écouter les paroles des malades, et de ne pas se limiter à observer les symptômes. « 80 % des diagnostiques pourraient être assurés simplement par l’écoute de chaque histoire », dit-elle. Et la formation médicale n’a aucun cours d’apprentissage à l’écoute. A travers l’empowerement, les patients se positionnent comme partenaires des médecins dans le processus diagnostique et reprennent le contrôle de leur état de santé. Et bien, nous voulons Dr Leana Wen comme médecin!
Last but not least, la session plénière voit défiler les ePatients Regina Holliday, Liza Bernstein, Sarah Kucharski et Brett Alder. Quatre âmes talentueuses et passionnées qui pointent l’une après l’autre l‘urgence de dévoiler la fin de vie, la nécessité d’assurer la dignité dans chaque situation, l’attention vers les proches et l’incontournable connexion et partage avec les pairs.
Ecouter les ePatients est un souffle d’oxygène, un éclat de poésie, de réalité et de démocratie qui nous ouvrent la voie vers un système de santé tel que celui dans lequel nous voudrions évoluer.