Tout citoyen, tout patient doit pouvoir accéder à des informations médicales de qualité. Pour lui permettre de trouver les réponses aux questions « santé » qu’il se pose. En augmentant les connaissances du patient, on est en droit d’espérer une meilleure qualité des soins et par là, une amélioration de la qualité de vie de chaque patient.
L’accès à la connaissance médicale doit permettre à tout un chacun :
De mieux prendre en charge sa santé (que l’on soit en bonne santé ou malade).
Pour les malades, d’enrichir la relation soignant – soigné afin d’améliorer la prise de décision partagée.
Pour les patients, de favoriser les échanges avec les pairs, afin de pouvoir partager son vécu avec d’autres personnes atteintes de la même maladie.
Au vu de son immense richesse, Internet est la source d’information qui me paraît la plus utile. Face aux patients qui cherchent des informations santé sur Internet, il y a deux options: 1. Ne rien faire (et les laisser se débrouiller). 2. Les conseiller. D’où ces trois questions:
Laisser les internautes / patients se débrouiller ou les conseiller ?
Si « Conseils aux patients », que leur dire ?
Les professionnels de la santé, les médecins en particulier, ont-ils un rôle à jouer?
Pour lancer le débat, nous vous proposons ci-dessous « 9 conseils ». L’idée est, grâce à vos remarques et propositions, que ces « conseils » évoluent. A vos souris…
9 conseils pour vos recherches d’informations santé sur Internet (Béta)
Prendre en charge sa santé. Rechercher des informations médicales sur Internet permet de mieux prendre en charge sa santé. Pour un patient, mieux connaître sa maladie permet d’enrichir la relation avec les soignants.
Utiliser Internet. Internet est une source d’information d’une grande richesse. La difficulté est de trouver des informations appropriées et pertinentes en fonction des questions que vous vous posez.
Internet ne remplace pas une consultation médicale. La recherche d’informations santé sur Internet ne doit pas remplacer une consultation médicale. Internet est un outil d’information, pas de diagnostic.
Visitez plusieurs sites. Pour trouver la réponse à une question que vous vous posez, n’hésitez pas à visiter plusieurs sites afin de comparer leurs résultats.
Les sites consacrés à une maladie. L’idéal est, quand vous le connaissez, de vous connecter directement sur un site consacré à votre recherche, à votre maladie. Pour un problème rénal, Renaloo ou Nephroblog par exemple.
Les sites médicaux. Si vous ne connaissez pas un tel site, favorisez pour vos recherches les portails médicaux validés Planète Santé, Passeport santé, MedlinePlus, UpToDate patients, par exemple). Les moteurs de recherche comme Google ou Bing ne devraient le plus souvent être utilisés que dans un second temps, si votre recherche sur un site médical n’a pas abouti.
Si vous utilisez un moteur de recherche. Utilisez « plusieurs mots-clés médicaux précis. «Plusieurs» pour limiter le nombre de résultats, «médicaux» pour retrouver des informations de qualité «précis» pour que les résultats correspondent vraiment aux besoins du patient. Les mots-clés choisis influenceront vos résultats, vous n’obtiendrez pas les mêmes résultats avec «impuissance» ou avec «dysfonction érectile».
Français – autres langues. Les internautes qui maîtrisent une autre langue pourront en cas d’échec sur un site en français renouveler leur recherche sur un site étranger.
Méfiez-vous. Demandez-vous toujours qui édite le site (médecin, patient, laboratoire, mutuelle – assurance, journaliste, etc…), si l’information est valide et si les auteurs sont indépendants.
Seuls les avis de tous permettront d’aboutir à des conseils utiles ! Vous êtes professionnels de la santé, vos commentaires nous intéressent. Vous êtes patients, encore plus…
Le bon sujet n’est pas d’identifier des « sites de qualité ». C’est au minimum l’accompagnement du patient (et/ou de ses proches) selon ses attentes et souhaits et dans l’intérêt de l’amélioration de la « qualité » de sa santé, en dehors de la consultation traditionnelle, c’est à dire les 99% de sa vie avec une maladie chronique. Laisser le système de santé être fondé sur la consultation traditionnelle n’est plus logique.
Denise Silber
Mes remerciements à Giovanna Marsico (Cancer Contribution) et à Catherine Cerisey (Après mon cancer du sein) pour leur lecture critique de ces conseils. Merci aussi à Marie-Thérèse Giorgio et à Denise Silber pour leurs observations.
Jean Gabriel Jeannot, @MedplusCH
See on www.medecins-maitres-toile.org
le groupe ETP de la société française de rhumatologie (D. Poivret, L. Brière, G. Chalès, M. Dolmen, L. Grange, I. Griffoul-Espitalier, N. Legoupil, S. Perrot, S. Ripaux,R. Rouet, P. Stunault, J-S. Giraudet, Avec la collaboration de : D. Oziel, consultant pour la HAS,Des Associations de patients :L. Carton, S. Chirol, D. Adam, S. Rollot)
a publié ces recommandations pour les patients , intitulée » Surfer n’est pas consulter »:
Ne croyez pas tout ce qui est diffusé sur le Net, gardez l’esprit critique, comparez les info
Recherchez le ou les auteurs et l’éditeur du site (laboratoire pharmaceutique, associations de patients, institutions publiques de santé, …), quelles sont leurs qualités (journaliste ? médecins ?…) et leurs compétences sur le sujet,
Regardez si la date de mise à jour est récente,
Préférez les sites validés ou conseillés par les équipes médicales ou les associations
Vérifiez si le site consulté a obtenu le label HONcode (rechercher l’icône « », critère de fiabilité d’un site santé validé par la HAS (Haute Autorité de Santé),
Evitez de poser vous-même un diagnostic ou de décider de votre traitement. N’oubliez pas qu’Internet ne peut être qu’un complément d’information et ne doit remplacer en aucun cas un examen médical,
Partagez vos recherches sur le NET avec votre médecin, votre association ou tout autre professionnel de santé,
Restez prudents en vous rendant sur les « forums » : il s’agit de témoignages et n’importe qui peut se cacher derrière l’internaute ; chaque cas est particulier et la maladie (sa forme et sa gravité) est très différente selon les patients,
N’achetez jamais de médicaments sur le NET : la vente de médicaments sur Internet est interdite en France, la vente en ligne n’apporte aucune garantie quant à la composition et à la sécurité du produit acheté, enfin, pensez aux risques d’interactions médicamenteuses,
Ne communiquez jamais d’informations personnelles de santé.
NAVIGUEZ AVEC UNE BOUSSOLE
Merci Didier, ces recommandations se rapprochent de celles proposées par Jean-Gabriel Jannot sur le site des Médecins Maîtres Toile. L’intérêt de proposer l’accès à l’information dans le cadre de l’éducation thérapeutique est indiscutable.
Par ailleurs, je modulerais les indications du groupe ETP sur le label HON, qui a été jugé non complet car garant de principes formels et non pas évaluateur des contenus proposés. Depuis l’année dernière la convention HAS-HON à été interrompue et l’HAS travaille à un autre dispositif d’aide à l’orientation.
Je rajouterais, par ailleurs, la référence aux communautés de patients en ligne qui ne correspondent ni à une société savante ni nécessairement à une association mais qui sont souvent riches en contenus pertinents.
Cordialement, Giovanna
oui , c’est vr
oui , c’est vrai , Hon code disparait et les communautés de patients gagnent en efficacité notre message essentiel était : » Surfer n’est pas consulter » , la relation humaine reste au centre de notre métier bravo pour votre site Bien à vous Didier Poivret, coordinateur ETP rhumatologie
Merci Didier !
Bonjour Didier,
Beau travail du groupe ETP de la société française de rhumatologie. De nombreux éléments sont proches de ceux que je propose. J’ai cependant un regret: il y a trop de « négations », déjà avec le titre « Surfer n’est pas consulté ». Même s’il existe des dangers, le message principal doit à mon avis être « Utilisez Internet », il faut absolument faire confiance aux internautes. Même si je pense que les professionnels de la santé ont un rôle à jouer pour les « accompagner ».
Discussion sur Twitter avec #9Conseils
En France la question de la validation de l’information santé sur le web remonte à la fin des années ’90: le groupe Central Santé avait en ’97 élaboré un dispositif appelé NetScoring (http://www.chu-rouen.fr/netscoring/) afin de fournir un ensemble de critères susceptibles d’être utilisés pour évaluer la qualité de l’information de santé sur l’Internet. Les auteurs soulignaient: « Pour assurer une objectivité maximale dans le choix de ces critères, nous avons mis en place au sein de Centrale Santé un groupe pluriel comportant des médecins, des ingénieurs, des bibliothécaires, et des juristes ; certains représentaient des organisations professionnelles. Ces critères peuvent être utilisés de deux façons : (a) par les cyber-citoyens pour améliorer leur esprit critique ; (b) par les maîtres-toile des sites de santé francophones pour en augmenter la qualité. Nous avons défini 49 critères, que nous avons réparti en huit catégories : crédibilité, contenu, hyper-liens, design, interactivité, aspects quantitatifs, déontologie, et accessibilité. Chaque critère est pondéré en critère essentiel (noté de 0 à 9), critère important (noté de 0 à 6) ou critère mineur (noté de 0 à 3). Le total de ces critères donne le score global du site (avec un maximum de 312 points) ».
Malgré le travail considérable du groupe, le système NetScoring n’a pas eu le succès espéré. Et je crois imaginer que la complexité du cadre logique n’ait pas contribué à sa diffusion.
C’est en partant des ce type d’expériences précédentes que l’on peut s’orienter aujourd’hui vers des outils visant non pas tellement le contrôle et la validation, mais le développement du sens critique auprès des internautes.
Je rejoins Giovanna, je suis surpris de découvrir encore des organisations (et des médecins) qui proposent ces « listes de contrôle », bien pensés mains inutilisables. Il faut faire confiance aux internautes. Dans un communiqué de presse de mai 2013, la HAS écrivait pour expliquer l’abandon de HON: « La HAS souhaite aujourd’hui faire évoluer sa mission vers un dispositif qui privilégie l’esprit critique des internautes et les accompagner dans cet apprentissage. Dans les mois à venir, la HAS va travailler sur des « repères » à proposer aux internautes pour leur navigation » (http://bit.ly/18nsgNY). L’idée de #9Conseils est de réfléchir à ces « repères »: http://www.medecins-maitres-toile.org/ntic/medecin-patient-3.htm
,
Internet et patients. Suite à des échanges sur ce sujet sur le site des Médecins Maîtres-Toile (bit.ly/1hhd9cS ), pourquoi ne pas créer un Planète santé français (www.planetesante.ch). Pour simplifier, Planète santé n’ai fait « que » de fédérer des contenus déjà disponibles ailleurs (promotion santé, ligue pulmonaire, ligue contre le cancer, etc). Un modèle certainement reproductible ?
C’est en effet tout le problème que rencontre les médecins de nos jours…