A la recherche du e-patient (2)

Deuxième décennie du 21ème siècle : le système de santé est un paysage en profond changement.

Grâce au progrès médical et aux innovations thérapeutiques, nombre de pathologies autrefois létales se transforment en maladies chroniques, les patients quittent les hôpitaux pour poursuivre leurs traitements en ville, ils travaillent, ils mènent leur vie affective, professionnelle, familiale dans la société.
Cela demande, évidemment, un processus d’adaptation aux nouvelles contraintes imposées par la maladie.

Dans le domaine des sciences humaines et sociales, les impacts du changement de vie des patients a été analysé, entre autre, sous le profil de la relation thérapeutique.

Déjà en 1956 Szasz et Hollander (1) identifiaient trois types de relations :

1. celle classique basée sur l’asymétrie d’information : le médecin décide et le patient demeure objet de soins et de choix qui le dépassent
2. la relation paternaliste du type « direction-coopération » dans la quelle le médecin est dans une situation d’autorité vis-à-vis de son patient qui l’admet volontiers par « Docteur, c’est vous qui savez. » ;
3. la relation de participation mutuelle, qui voit le patient capable de prendre en main ce que le médecin lui demande de faire.

Les deux premières situations sont caractéristiques des soins dans l’aigue, tandis que la troisième perspective prend place dans le cadre des maladies chroniques ou bien de la gestion des séquelles dues à des problèmes de santé aigus. Dans ce dernier cas, le patient prend la responsabilité de gérer personnellement les traitements et la relation avec le médecin se dirige vers l’autonomisation.

L’arrivée des Technologies de l’Information a, par ailleurs, complété ce paysage avec une donnée imprévisible : l’accès à l’information et la démocratisation du savoir.

L’accès à l’information via internet, les échanges avec les pairs sur les réseaux sociaux, le suivi des actualités de la recherche, la possibilité d’identifier personnellement l’offre de soins et les différentes alternatives thérapeutiques… tous ces éléments font du patient connecté un interlocuteur informé.
L’expertise, qu’il se forge via le vécu avec la maladie et l’élaboration d’une connaissance de ses enjeux, dépasse les aspects émotionnels ou psycho-sociaux et intègre des connaissances médicales qu’il utilise dans son quotidien.

A partir de l’itinéraire défini par Szasz et Hollander, le patient impliqué participe à l’analyse de son parcours, il intervient dans les choix thérapeutiques qui le concernent et réalise une réelle négociation avec l’équipe médicale afin de rapprocher au mieux le parcours à ses exigences de vie.

Si le processus d’empowerment (2) est, donc, l’objectif pour une approche citoyenne de la santé, l’e-santé représente, à notre avis, l’outil qui en permet une réelle mise en œuvre.

L’accès à l’information et le développement de la litératie (3) via les ressources accessibles en ligne, les échanges avec les communautés virtuelles, la possibilité de gérer les contraintes administratives et logistiques via des interfaces électroniques, les dispositifs de suivi et d’interaction avec les personnels soignants…toutes ces différentes applications de la e-santé interviennent pour rendre les patients (et les citoyens) acteurs de leur santé.

En France, méfiance et enthousiasme se croisent dans une population inégalement connectée mais de plus en plus familiale avec les usages digitaux. A l’occasion de la conférence « A la recherche du ePatient », organisée le 9 avril prochain par LauMa Communication, Patients&Web et Doctissimo, les questions se poseront sur les attitudes des Français face aux opportunités de l’e-santé.

A découvrir le regard des Français sur ces nouvelles pratiques, les usages du web santé aujourd’hui et les attentes pour l’avenir.

Giovanna Marsico

A lire : Nick Dawson blogueur très influent aux USA et membre de e-patients.net et de Stanford#MedX: les médecins et les hôpitaux,le moment est venu d’adopter la cyber santé

1. Szasz, P. and Hollander, M. (1956). A contribution to the philosophy of medicine: The basic model of the doctor-patient relationship. Archives of Internal Medicine, 97, 585-592
2. Accroissement du pouvoir d’agir, la capacité à piloter sa propre vie : par l’empowerment, le patient acquière l’autonomie lui permettant de mieux maîtriser son propre destin. « Empowerment et santé mentale » dans La Santé de l’Homme 413 – INPES
3. « Capacité de trouver, de comprendre, d’évaluer et de communiquer l’information de manière à promouvoir, à maintenir et à améliorer sa santé dans divers milieux au cours de sa vie » définition de l’Agence de la Santé Publique du Canada