« Patients »: Parce que chaque citoyen est un patient potentiel. Parce que le patient est un acteur du système de santé.« Web »: Parce que nous vivons dans une société numérique. Parce que le web est un média incontournable vecteur d’échanges et de partages.
Patients & Web est une société de conseil en stratégie santé fondée sur « l’expertise patients » qui propose d’accompagner tous les acteurs concernés dans leurs actions.
Notre expertise
- « health advocacy «
- connaissance et maitrise de l’univers de la e-santé
- forte présence sur les réseaux sociaux
- expertise patients
- promotion de la démocratie sanitaire et des outils permettant de la mettre en oeuvre
Notre offre :
- réalisation d’enquêtes et baromètres, de contenus éditoriaux, de documents et de rapports
- formation à l’utilisation et aux usages d’internet
- organisation de réunions « in the real life » permettant de concrétiser les rapports initiés sur le web
- accompagnement dans la conception et la mise en oeuvre d’actions au service des patients
- conception de sites ressources, participatifs, communautaires (forums, plateformes), institutionnels, éditoriaux
- conception d’applications mobiles et serious game
- création, animation et développement de communautés dans les différents réseaux sociaux (Facebook, Twitter, Google plus, Scoop it, Instagram …)
- conception de vidéos pour les sites et réseaux sociaux (Youtube, Dailymotion, Viadeo …)
- veille et revue de presse
- élaboration et diffusion de newsletters
Bonjour,
Je suis la fondatrice-présidente de l’association Thera Wanka, association de patients qui se battent pour le syndrome douloureux régional complexe de type 1 & 2 ou algodystrophie & algoneurodystrophie
Maladie peu connue ou même pas du tout, en tant que patient notre vie est un enfer, aussi bien avec la maladie, mais hélas avec toutes les administrations (maladie non reconnue)
Je tire la sonnette d’alarme: on nous refuse les pensions d’invalidités, beaucoup ne peuvent plus travailler, maladie incurable, mais hélas beaucoup d’absurdités sont dites sur cette pathologie, nous devons nous battre sans arrêt, à savoir que nous faisons partie du top 10 des maladies chroniques les plus douloureuses, nous avons la première place. Mais aucune recherche n’est faite sur notre pathologie, aucun centre de recherche ne veut s’occuper de notre pathologie. En France on ne fait rien, dans les pays Anglossaxons, le mois de novembre est le mois de la SDRC (CRPS). En France on dit que cette maladie est anodine ce qui est faux, je passe mon temps (2 heures minimum) au téléphone pour remonter le moral des patients, expliquer la pathologie
Mon cas personnel: mon SDRC est apparu la première fois en 2004 suite à une entorse, 4 ans d’enfer, rémission de trois ans, en 2011, luxation meniscale et depuis je vis de nouveau avec le SDRC. Depuis octobre 2014, plus le droit aux IJ, refus de pension d’invalidité (je ne suis toujours pas en rémission), pas sûre que j’ai droit aux indemnités chomage, car difficulté pour reprendre mon métier d’infirmière
Question: je vis de quo? je deviens quoi?
Grande sonnette d’alarme, pour nous les patients atteints du SDRC
Merci d’avoir pris le temps de me lire
Cordialement
La présidente
Corine Cliquet